Premier congrès international des maladies rares – CIC Alger – 27 juin 2022
Participation de la ligue algérienne antirhumatismale à la première édition du congrès international des maladies rares sur Alger.
La prise en charge des maladies rares impose plusieurs défis, notamment le diagnostic précoce des nouveau-nés, la création d’une base de données sanitaire fiable réservée aux maladies rares, l’accompagnement thérapeutique et psychique des patients et le renforcement de la recherche scientifique.
Certaines pathologies orphelines ne sont pas considérées comme chroniques par les caisses d’assurance-maladies, en dépit des caractéristiques avérées de leur chronicité, en tête de liste des préoccupations des concernés, soulignant, à ce sujet, les coûts « excessifs » des tests génétiques et des traitements.